Persoonlijk·Uncategorized

De Chronisch Zieken Tag

chronischziekentag-768x471

Verveeld scrol ik door Facebook. … Olympische Spelen… puppyplaatjes… LINDAnieuws… Chronisch Zieken Tag. Hé wat is dat? Dat laatste trekt mijn aandacht. Ik klik en kom op de website van Leonie terecht: SugarFrame. Chronisch Zieken tag, een vragenlijst speciaal voor chronisch zieken. Daar voldoe ik nog aan (helaas!). Goeie vragen. Die ga ik invullen!

 

Welke aandoening(en) heb je? Welke klachten heb je daardoor?

Ik heb de ziekte van Lyme. Dat wordt veroorzaak door de borrellia-bacterie. Mijn ergste klacht vind ik de zenuwpijn. Ik heb altijd last van mijn benen en armen (soms ook handen en voeten). Heel lastig uit te leggen hoe dat precies voelt. Een beetje alsof er met een kartelmes in mijn been wordt gestoken (Sorry, nogal lugubere vergelijking ;-p). Daarnaast heb ik altijd hoofdpijn. Die pijn zit vooral achter mijn ogen, bij mijn slapen en bij de lymfeklieren achter mijn oren. Geen pijnstiller kan daar tegenop. Daarnaast ben ik vaak duizelig. Dan zie ik zwarte vlekken (Scary!). Verder heb ik moeite met concentreren, last van fel licht en geluid en heb ik temperatuur schommelingen. Soms heb ik het heel koud, dan weer zweterig warm. Zo best een waslijst hè! Gelukkig gaat het de laatste tijd een stuk beter met mij en zijn sommige klachten minder intens dan vroeger.

 

 

Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?

Ik ben exact de helft van mijn leven ziek. Gek idee! Ik was 11 toen ik gezondheidsklachten kreeg (ben nu 22). Het begon allemaal met pfeiffer. Moe, sloom en nergens zin in. Langzamerhand knapte ik op. De energieke, vrolijke Anke kwam beetje bij beetje terug. Maar niet voor lang. Boem! Nog een keer Pfeiffer. Altijd gedacht dat je maar één keer in je leven dit virus kan krijgen. Niet dus. Ik was een zeldzaam geval. Er zat niks anders op. De Pfeiffer maar uitzitten. Maar het duurde en het duurde. Ik knapte niet op. De vermoeidheid, slome benen, het ging maar niet weg. Er kwamen juist klachten bij.

Het was duidelijk. Er is meer aan de hand. Dit kon gewoon niet alleen van de Pfeiffer komen. Ik ben overal geweest. Meerdere huisartsen, dokters en in het ziekenhuis. Er was niks te vinden. Ik was kerngezond. Nou ja volgens al die dokters dan. Zelf voelde ik natuurlijk dat het mis was. Maar zonder oorzaak geen oplossing.

Ik heb jaren zonder diagnose rondgelopen. Op een gegeven moment werd het labeltje ‘Chronisch vermoeidheid syndroom’ op mij geplakt. Ik kon mij daar wel in vinden. Mijn klachten klopten in het plaatje. Het lastige is dat ik nog steeds geen oorzaak aan kon wijzen. Je hebt dit niet, dat niet en ook dit niet, dus ME/CVS.

En dit bleek uiteindelijk helemaal niet te kloppen. Tien jaar lang het verkeerde labeltje gehad. Bizar hè! Pas sinds een jaar weet ik dat het Lyme is.

Dus je kan wel zeggen, mijn diagnoseproces ging nogal moeizaam.

 

Wat vind je het moeilijkste aan leven met een (of meer) chronische ziekte(s)?

De constante pijn. Het is heftig om je elke dag zo beroerd te voelen. Ik heb geen idee hoe ‘gezond’ voelt.

Wat ik ook lastig vind, is dat ik niet de dingen kan doen die ik graag wil. Zoals studeren, werken en reizen. Ik kijk vanaf de zijlijn toe hoe anderen die dingen wel doen. Dat gun ik ze, maar ik zou het ook zo graag willen. Ik ben totaal geen huismus, houdt van gezelligheid en drukte. Ziek-zijn past totaal niet bij mij (ach bij wie wel?). Gelukkig ga ik beetje bij beetje vooruit. Langzaam kan ik weer dingen oppakken. Een fantastisch gevoel geeft dat!

 

Hoe ziet een gemiddelde dag er uit?

Ik heb ooit een blogpost geplaatst over mijn dagindeling. Dit is alweer een jaar geleden. Ik heb hem net even doorgelezen. En hé, mijn dagen zien er nu beter uit. Joepiee!!

Oké hoe ziet mijn dag er nu uit?

09.00 uur: opstaan en ontbijten.

10.00 uur: leukste tijdstip dan de dag, want dan voel ik mij meestal op m’n best. Dan probeer ik dingen te doen. Bijvoorbeeld afspreken met vrienden. En als het lukt dan gaan we lekker een cappuccino drinken in de stad. Of ik pak mijn yogamat erbij en doe oefeningen via Youtube. Echt super leuk. Ik heb jaren niet kunnen sporten. Het geeft een enorme kick dat ik het nu langzaam weer op kan bouwen. Ook loop ik vaak een rondje door het bos met Toby. Ik beweeg echt duidelijk meer als een jaar geleden. Verder werk ik soms ’s ochtends aan mijn blog of ga ik aan de slag met mijn fotografiecursus.

12.30 uur: Lunchtime!

14.00 uur: Mijn lichaam begint het op te geven. Ik voel dat altijd aankomen en dat is echt een heel naar gevoel. Ik word dan steeds vermoeider, mijn pijn neemt toe en ik word soms duizelig en wiebelig op de been. Meestal ga ik dan eerst even in bad. Warm water helpt tegen de spierpijn in mijn armen en benen. Daarna moet ik toch echt mijn bed in. Op goede dagen kan ik dan een boek lezen of een film of serie kijken. Op mindere dagen is zelfs dat te zwaar. De middagen gaan dan ook erg langzaam. Maar goed nieuws: dit is een uur later dan vorig jaar!

17.30: Dinnertime. Yes het is tijd om te eten. Doei bed! Ik ga naar beneden en help mijn moeder met koken (als ik mij goed genoeg voel). Ik kikker vaak op na het avondeten. Ik probeer ook altijd na het avondeten uit bed te blijven. Soms kan ik dan even de deur uit of komt er iemand langs. Meestal moet ik wel thuis blijven. Dan neus ik wat rond op internet, speel ik met Toby en plof ik rond 20.30 uur op de grote stoel voor de tv.

22.00 uur: Tijd om te gaan slapen.

 

Wat helpt jou op een slechte dag?SAMSUNG CSC

Wat op de slechte dag zelf helpt, is het besef dat deze dag weer voorbij gaat. Morgen is er een nieuwe dag. Wie weet is die beter. Het enige wat ik op een slechte dag kan doen, is het over mij heen laten komen en rust pakken. Ohja en een knuffel van mijn hondje haha.

 

Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je chronische ziekte(s)?

Hmm geen idee. Heb eigenlijk geen hele vreemde dingen meegemaakt door Lyme.

 

Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziektes?

Oef… dat zijn er te veel om op te noemen. Ik heb de gekste adviezen gehad: ‘ga elke dag hardlopen’, ‘drink alleen nog maar sapjes’, ‘na een goede nachtrust voel je je vast weer beter’. Ooit zei iemand ook tegen mij: ‘Ik ben jaloers op je. Kon ik maar elke dag op bed liggen. Lijkt mij heerlijk’. Dat vond ik zo dom!

 

Wat zijn jouw lichtpuntjes?

De mensen om mij heen: mijn vriend, familie en vrienden. Met een aantal heb ik een hele hechte band. We kunnen samen lachen, maar ook huilen. En natuurlijk mijn schattige hondje Toby. Elke dag moet ik wel lachen om dat beestje. Verder kan ik heel blij worden van lekker eten en drinken: een goede cappuccino, een stukje chocolade of een zelfgemaakte (suikervrije) taart. Ook lieve berichtjes en kaarten fleuren mij op. En ik krijg echt een kick als ik dingen kan die ik jaren niet kon.

 

Zijn er voordelen aan jouw ziekte(s)?

Lastige vraag. Aan Lyme zelf zitten geen goede kanten. Het is niet meer dan een rotziekte.

Ik ben wel heel anders in het leven gaan staan. Positiever. Ik geniet meer van de kleine dingetjes. Een bloem in de tuin, een knuffel van mijn hond, een lieve kaart. Ik kan daar heel blij van worden. Ook ben ik dankbaarder. Door mijn ziekte weet ik dat niets vanzelfsprekend is. Ik ben zo blij met de dingen die ik heb. Lieve familie, knap vriendje, goede vrienden, schattig hondje, goed werkende hersenen. Ik kan nog wel even doorgaan. Verder leef ik echt in het nu. Ik leef met de dag. Ik weet niet hoe mijn toekomst zal zijn. Niemand weet dat eigenlijk. Ik wil er nu het beste uit halen.

Wat heb ik veel over mezelf geleerd zeg. Als alles wegvalt, blijft alleen de basis over. Klinkt heel zweverig, maar het is echt zo. Want wie ben je zonder studie, werk en al die andere dagelijkse dingen? Ik ben mezelf echt tegen gekomen. Heb mijn goede, maar ook slechte kanten ontdek. Lyme heeft mij niet onzeker gemaakt. Juist andersom, ik heb zelfvertrouwen voor 10. Ik weet nu dat ik een echte optimist ben, een vechter en een genieter. Ach en dat ik ongeduldig blijk, daar kan ik wel mee leven. Ik ben heel trots op mezelf!

 

Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?

Geef de hoop nooit op. Hoe uitzichtloos het er ook uit mag zien. Er is een tijd geweest dat ik dacht nooit meer beter te worden. Ik ging steeds verder achteruit. Het heeft jaren geduurd, maar ik merk eindelijk verbetering. Ziek-zijn is zwaar, moeilijk en onwijs heftig. Soms is het allemaal te veel. Maar geef nooit op. Onthoudt dat je het niet alleen hoeft te doen. Wees open naar de mensen om je heen. Geef ze een kans om je te begrijpen en je te helpen. En ga op zoek naar lotgenoten. You’re not the only one fighting this battle.

xx anke

Advertenties

5 gedachten over “De Chronisch Zieken Tag

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s