Gezondheid·Persoonlijk

Gezondheidsupdate: het is helemaal mis!

De afgelopen maanden waren heel erg spannend. Het einde van mijn behandeltraject kwam steeds meer in zicht. Nu kwam het erop aan: zou ik beter worden of niet? Ik had er veel vertrouwen in. Ondanks dat ik mij steeds zieker voelde, wist ik zeker dat de behandelingen mij zouden kunnen helpen. Ik moest nog even hard doorzetten. Alles zou goed komen.

Anderhalve maand geleden is de laatste ziekmaker (Pfeiffervirus) uit mijn lichaam gewerkt. Stap 7 van mijn behandeltraject was daarmee afgerond. Alleen nog stap 8 en die is nu ook bijna klaar. Ik heb over twee weken mijn laatste behandeling. De verwachting was dat ik verbetering zou gaan voelen nu alles behandeld is. Ik was zo blij en kon niet wachten. Eindelijk opknappen na zo enorm lang ziek te zijn geweest.

Maar de verbetering blijft uit. Op een paar goede dagen na is er niks veranderd. De laatste twee weken voel ik mij hondsberoerd. Ik heb enorm veel pijn en lig veel op bed. Het is echt heel erg zwaar. Ik voel mij geen fractie beter vergeleken met een paar maanden terug. Dit klopt niet!

Afgelopen maandag had ik een afspraak bij Mecebi. Dat ik niet verbeter gaat tegen de verwachtingen in. Eigenlijk is er verder niemand bij Mecebi die helemaal niets merkt van verbetering wanneer het behandeltraject klaar is. Alle andere patiënten knappen wel op. Waarom ik dan niet? Als ik terugkijk naar hoe ik was voor de behandelingen, dan is het wel duidelijk dat ik nu vele malen zieker ben. Ik lig het overgrote deel van de dag op bed en ben met alles gestopt. De behandelingen hebben dus niet de gewenste uitwerking op mij. Ik had al mijn hoop hierop gezet en dat het nu mis gaat is een enorm klap.

Het ziet er niet goed uit. Ik weet echt niet wat ik nu moet. Ik heb echt al mijn kracht gestopt in de behandelingen. Zowat anderhalf jaar ben ik ermee bezig geweest. Ik voel mij nu helemaal uitgeput: fysiek en mentaal. Wat moet ik nu doen? Ik trek het niet om nog langer zo ziek te zijn. Die pijn 24/7 maakt mij helemaal gek.

Mijn behandelaren gaan nu overleggen wat we nog kunnen doen. Ik moet maar afwachten of daar nog iets uitkomt. Ik ga ook maar weer langs mijn huisarts. Hopelijk heeft die nog een idee. Het ziet er helaas niet naar uit dat ik op de korte termijn beter zal worden. Hopelijk kan ik überhaupt wel beter worden. Ik ben al bij zoveel dokters, therapeuten en artsen geweest en niemand die mij kan helpen. Enorm frustrerend.

Ik heb echt een wonder nodig!!!

Vastleggen in volledig scherm 23-9-2015 105704.bmp

xx anke

Advertenties

5 gedachten over “Gezondheidsupdate: het is helemaal mis!

  1. Beste Anke,
    niet opgeven alstublieft, niet opgeven !
    Ooit gaan ze vinden wat er mis is met ons, ik weet het ! (ben zelf al sinds 2011 thuis,maar liep er al vele jaren tevoren mee rond alvorens ze “het” “vonden”, CVS/ME)
    Ik begrijp volkomen hoe het voelt om àl je hoop op iets te zetten, en zo blij te zijn met t minste sprankeltje verbetering. Arme meid, hoe diep teleurgesteld moet je wel niet zijn. Heb ook al oneindig veel geprobeerd, zowel klassieke als alternatieve geneeskunde/voeding, en heb nét geen bomen staan knuffelen.
    Op dagen, nachten dat het écht niet meer gaat zou ik er soms ook wel niet meer willen zijn, maar k moet tegen mezelf zeggen “morgen denk k er misschien weer anders over” of “morgen heb ik misschien weer minder pijn”. Soms is het geduld op, dan weer niet.
    Lieve hoopgroeten,
    Els

    Like

    1. Bedankt voor je berichtje! Doet me echt goed :). Hoe ga jij met het de ziekte en het thuiszitten om? Doe jij nu iets van een behandeling of therapie? En hoe hou jij geduld? Ik merk dat ik steeds meer moeite heb om geduld op te brengen. Opgeven kan niet, dat weet ik. Jij ook sterkte!

      Like

      1. Nu weeral 12 dagen platgelegen door “herfstluchtwegenvirus”. Verder proberen na 4 jaar thuis heel de boel te aanvaarden. Momenteel in 12wekelijkse Mindfulness “omgaan met chronische ziekte en pijn” – cursus van Breathworks beland, brengt wat meer structuur. heb ook Eutonie gevolgd. Strikt gluten&lactosevrij dieet gehouden (dat blijft toch wel n béétje helpen, om nog ergere darmpijn te vermijden). Verkeerde kine gehad in het begin. Behandelingen geprobeerd die geen reet uithaalden (ook bio-resonantie) Tot in Engeland gezeten om het spoor te volgen van de kwikvergiftiging-behandeling bij een omstreden tandarts aldaar. Verder nog vanalles gedaan & geprobeerd om beter te worden. Bij een kine geweest die aan een toestel de spieren begon “uit te rekken”. Een andere kine zei me “dat ik wat meer moeite moest doen” aan de rugtoestellen. Een endocrinologe zei dat ik naar een psychotherapeute moest. Een slaapspecialist zei “dat ik me moest leren ontspannen”. Een neuroloog zei dat ik geen Alzheimer heb, en me psychiatrisch “OK” en 100€ armer verklaarde. Een darmspecialist vond enkel wat goedaardig spul in de darm en zei dat ik moest stoppen met hyperventileren. Een longspecialist zei dat ik allergisch ben aan parfums/voedseladditieven/chemische rommel. Een andere dokter wilde m’n aderen vol ozon spuiten. Of rechtstreeks de darmen in, langs achter dus. Radeloos was ik. Met momenten nog steeds. Haast elk kwartier bij de minste inspanning, proberen om de longen in overdrive te vermijden (en dus ook weer het ongeduld/frustratie die daarop volgen); de spierspanning, de pijnen erbovenop. Wat er wél ondersteunend werkt is de (dure, want niet terugbetaalde) accupunctuur en/of cranio-sacrale behandeling. Verder heb ik al 4 jaar wekelijks lymfedrainage bij de kine, helpt om v overtollig vocht af te geraken. En voor het hoofd probeer k Muziekacademie lessen vol te houden, alhoewel heel zwaar om te concentreren voor me, en ook het spelen in een SambaBatucada-band, dit alles dikwijls maar aan 40% of minder v m’n normale capaciteiten, maar dit alles dus beter dan niks denk k dan maar op de goeie momenten. Voor en nà repetitie/optreden/lessen die ik wél kan volgen moet ik platliggen, het wordt moeilijker ook aangezien ik tijdens deze activiteiten dikwijls mezelf al voel wegzakken, of geheugenverlies krijg, of pijn. Alsook uitgeput voor en nà gelijk welke “basislevensactiviteit”, neem al maar boodschappen doen, koken, afwassen, douchen, nagels knippen, openbaar vervoer afhankelijkheid, kuisen, administratie doen, hobby whatever. Dat moet ik je niet meer vertellen.(Hell, soms is gewoon een groot wc-bezoek al goed voor 15 minuten recupereren achteraf. Die darmen ook altijd) Ook 50keer per dag je rustmomenten opeisen, dus na elke douche, na het aankleden, na het boodschappenlijstje maken, soms al tijdens, én na het boodschappen doen bijvoorbeeld. En durven hulp vragen, ook hulp durven accepteren. Als je dat niet doet, komen er heel veel slechte momenten, en steekt het ongeduld, het verdriet, de gefrustreerdheid meer de kop op. Ook proberen de dagen dat je wakker wordt en al voelt van “dit wordt een horizontaalverblijfinbed-dag”, niet teveel spijt te hebben en erop te vertrouwen dat het ’s anderendaags dan iets beter is. Of anders de dag ernà. Blijft allemaal heel moeilijk voor iemand als ik die genoot van vrijheid, beweging, zelfstandigheid, avontuur, natuur, werken, creativiteit. Schone propere onbewerkte voeding blijven volhouden ook heel belangrijk, schone lucht, vervuiling vermijden, sigaretterook, synthetische verfgeur, dingen die ik al intuitief al sedert kindtijd deed, maar nu blijkt hoe ongelooflijk deze zaken het sympathische zenuwstelsel beïnvloeden. Alsook te vermijden : mensen die antwoorden met “heb ik ook wel eens, zo’n klacht ” ? Weet ik niet. Als ik deze ziekte niet aanvaard, hoe kunnen zij het dan ? Echter verder dan “beterschap” sms-jes komen de meesten niet meer. Ik zit in een onzichtbare rolstoel. De eenzaamheid weegt dikwijls zwaar. k Probeer daar creatief mee om te gaan, bv dit uitdrukken in foto’s of schrijfsels voor mezelf. Of een muziekstuk oefenen, zelfs al kan ik dat maar 1x/week, of minder door de zoveelste ontsteking of complicatie. Of humor, helpt ook wel. Als er dan ineens weer ‘ns voor de honderdmiljoenstekeer pijn komt opzetten, telkens weer in een ander lichaamsdeel, probeer k zoveel mogelijk te denken “dat is morgen, of volgende week, of volgende maand mss weeral weg”. Om dan weer plaats te maken voor een andere pijn, op een andere lichaamsplek, maar ja, heeft geen zin om daar op voorhand over te tobben (daar hebben we dan “gelukkig” de energie alvast niet meer voor !). Heb heel lang getreurd dat mijn leven/werk ineens “weg” was;alsof ik van de aardbol verdwenen ben(voor sommigen ben je dat ook 😉 Nu, na 4 jaar “thuis” probeer ik te genieten ve tripje met “google maps” tijdens de vele gekluisterde bed-dagen of van de kleine tripjes naar het park, of soms al ns naar zee. Mét pijnlijke darmen, mét fluitende oren, mét dikwijls hoofd & gewrichtspijn. En achteraf na de uitstap weeral dagen v moeten bekomen met nog wat meer uitputting als dessert, maar tja, de verandering v omgeving was dan weer goed voor “the mind”. En dan hebben we het nog niet gehad over de onverwachtte stress-situaties, die deel uitmaken vh leven. Opgeven zal ik nooit doen. Zeg ik nu. Maar toen ik de voorbije 12 dagen weer ns extra onderuit ging door n infectie en ik de prachtige “Indian Summer” waar ik zo naar had uitgekeken vanachter mn venster mocht bekijken, had ik het weer supermoeilijk met het hele aanvaardingsgedoe. En heb ik zwaar met kussens gesmeten. Ook met het geheugenverlies heb ik het heel moeilijk, zelfs wat beangstigend (ik weet soms gewoon na 2 seconden al niet meer of ik nu dit of dat voedingssupplement reeds geslikt heb) Je komt ook zo verward over, en dan nemen ze je al helemààl niet meer au sérieux. Maar een keuze heb ik niet. Ik heb ook nog een dochter van 19 rondlopen die haar moeder nodig heeft. Zo is het.
        Toch blijf ik erin geloven dat er iets “is” in het milieu, onze voeding, de chemische vervuiling overal, pesticiden, misschien wel vaccins; die maken dat er zoveel mensen ziek werden/worden zoals jij en ik. Mensen van alle leeftijden (ik 51 trouwens ), en van alle lagen van de bevolking. Dat kan toch geen toeval of luiheid meer zijn ? Wie wil er nu zo’n leven als wij moeten leiden/lijden verzinnen ?
        Warme groeten, x

        Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s