Gezondheid

Welke personen kom je tegen als je chronisch ziek bent?

Ze zeggen altijd dat wanneer je ziek wordt, je pas echt de mensen om je heen leert kennen. Je komt er dan achter wie er voor je klaar staat en wie niet. Sommige mensen, waarvan je het niet verwacht, blijken een ontzettende steun te zijn. Helaas zijn er ook die mensen waarvan je dacht dat ze er altijd voor je zouden zijn, maar die er voor kiezen om uit je leven te verdwijnen. Dat is echt pijnlijk en verdrietig. Een chronisch zieke komt bepaalde mensen tegen in zijn leven. En dan heb ik het nu vooral over ziektes die ‘onzichtbaar’ zijn, zoals mijn ziekte (ME/CVS). Aan de buitenkant is niets te zien, maar van binnen voelt het alsof elk orgaan heeft besloten om er mee op te houden. De volgende mensen komen wij chronisch zieken tegen:

De persoon die jou eigenlijk niet geloofd.
2cfd79d937d858749f5e167a131be133Hoe vaak je het ook probeert uit te leggen, deze persoon gelooft niet dat je ziek bent. Dit kan een dokter zijn die met onderzoeken niks aanwijsbaars kan vinden. Ik denk dat ik zo’n 30 keer bloed hebben laten prikken in mijn leven en altijd waren de waardes perfect. Goed nieuws zei de dokter dan. Nou voor mij niet, want ik ging naar huis zonder oplossing voor mijn klachten. Mijn eigen huisarts ziet nu wel de ernst in van mijn gezondheidsklachten. Daar is wel flink wat tijd overheen gegaan. Ik loop nu al ruim tien jaar met deze klachten bij de huisarts. Wat ik vaak ook van anderen hoor is dat dokters denken dat het allemaal psychisch is, dus eigenlijk dat het tussen de oren zit. Niet alleen dokters, maar ook docenten en werkgevers geloven dat soms. Ik heb docenten gehad die ervan overtuigd waren dat ik lui was en te veel uitging en dat ik daardoor zo moe was. En hoe hard je het ook probeert, die mening stellen ze niet bij. Werkgevers geloven het vaak ook niet. Ze denken dat je met smoesjes komt om niet hard te hoeven werken. Ik heb gelukkig hele fijne werkgevers gehad. Mijn laatste werkgever was echt ontzettend begripvol en ik had het echt maar haar getroffen. Helaas moest ik op een gegeven moment toch volledig stoppen met werken, omdat ik steeds zieker werd.  Personen die je niet geloven, zijn echt lastig. Probeer ze te negeren. Ze zijn niet wijs. Als het bijvoorbeeld een docent of een werkgever is, neem dan eens informatie mee over jouw ziekte en laat het ze lezen. Uit ervaring weet ik dat iemand dan eerder van mening veranderd dan dat je het ze alleen verteld.

De persoon die helemaal niks weet over jouw ziekte, maar toch denkt te weten hoe je beter kan worden.
Ik weet zeker dat elke chronisch zieke been flinke lading adviezen heeft gekregen in zijn leven. Adviezen van familie en vrienden, maar ook van totaal vreemden. Wat kan het toch irritant zijn om onbenullige adviezen te krijgen van iemand die totaal geen kennis heeft van jouw ziekte. Dit zijn een aantal van de adviezen die ik heb gekregen:
‘Ga vanavond vroeg naar bed. Een goede nachtrust zal je echt doen opknappen.’
‘Je ligt te veel op bed. Daar word je zo moe van. Ga wat meer sporten en bewegen’
‘De nicht van de vriend van mijn zus heeft ook ME/CVS. Die is begonnen aan een sapjeskuur en voelt zich nu veel beter’
Vaak bedoelen mensen het goed als ze met adviezen aankomen hoe je weer beter kan worden. Deze personen vinden het heel erg voor je en willen ook graag dat je beter wordt. Probeer dit altijd in je achterhoofd te houden. Ze bedoelen het echt goed.

De persoon die vindt dat je altijd positief moet zijn.
86e3fc306059f1f3163b1b35f48682b9Ook deze personen bedoelen het negen van de tien keer goed. Ze denken dat als je maar positief blijft, het allemaal wel goed komt. Altijd maar sterk en positief zijn is onmogelijk en onnatuurlijk. Niemand is altijd maar positief en zeker niet als je chronisch ziek bent. Ik heb momenten dat ik het allemaal niet meer zie zitten en dat mijn ziekte mij te veel wordt. Ik geef dan toe aan die negatieve gevoelens, want als je ze probeert te onderdrukken worden ze alleen maar sterker. Ik mag dan van mezelf even heel boos, verdrietig en gefrustreerd zijn zodat ik daarna weer verder kan gaan. Het kan bij mij heel erg verkeerd vallen als iemand op zo’n moment zegt dat ik positief moet zijn en niet zo moet denken. Deze personen zeggen vaak dingen als ‘het komt allemaal wel goed’ en ‘er zijn nog veel ergere dingen op de wereld’. Door deze opmerkingen voel ik me niet beter, maar juist slechter. Het voelt dan alsof jouw ziekte en jouw gevoelens kleiner worden gemaakt dan dat het is. Toch word ik niet boos op deze personen, want ik weet dat ze het goed bedoelen.

De persoon die bang is om over jouw ziekte te praten.
Er zijn best veel mensen die het eng vinden om over ziekte te praten. Ze weten niet wat ze moeten zeggen, dus zeggen ze maar helemaal niks. Het gesprek met deze personen blijft altijd oppervlakkig. Je praat wat met elkaar over schoenen, make-up en winkelen en daar blijft het ook bij. Het voelt voor een chronisch zieke alsof diegene geen interesse in je heeft. Maar vaak is dat niet het geval, deze personen durven het gewoon niet te vragen. Er zijn trouwens wel mensen die er echt geen belangstelling voor hebben. Die mensen herken je aan het feit dat ze echt alleen maar over zichzelf praten. Snel weglopen, want die mensen denken alleen aan zichzelf en zullen niet voor je klaar staan. De persoon die bang is om over jouw ziekte te praten, kan wel een echte steun worden. Je moet deze persoon de kans geven. Probeer zelf het onderwerp aan te snijden. Wanneer deze persoon er dan nog niet over wilt en kan praten dan zit er niets anders op dan je verwachtingspatroon aan te passen. Met deze persoon kan je dan over leuke en lichte dingen praten, maar de diepgaande gesprekken kan je beter met een ander voeren.

De persoon die je in de steek laat, omdat het te zwaar voor hem/haar is.
becd64e8be3b099e144e1b22164dd1daDeze persoon vind ik het allerergste. Ik denk dat elk chronisch ziek persoon wel mensen kent die je laten zitten wanneer je langdurig ziek bent. Ze bellen niet meer, sturen nooit meer een berichtje en komen nooit meer langs. Een aantal van deze personen geven toe dat ze het niet meer trekken om met je om te gaan, maar er zijn er ook die gewoon plots verdwijnen zonder enige toelichting. Deze persoon kan het niet meer opbrengen om met je om te gaan, omdat het te zwaar voor hem/ haar is. Ik vind dit heel erg. Het is toch altijd nog het meest zwaar voor de zieke zelf, want die wordt 24/7 aan zijn zieke lichaam herinnert! Ik heb zelf helaas ook ervaring met deze persoon. De laatste persoon waarvan ik het had verwacht, heeft me als een baksteen laten vallen. Het erge is dat deze persoon het allemaal nog moeilijker maakt. Je hebt het al zwaar met je ziekte en het voelt allemaal nog zwaarder als iemand je in de steek laat. Alsjeblieft wees niet deze persoon!

De persoon die er alles aan doet om je te steunen.
Deze persoon is ontzettend belangrijk. Hij/zij helpt je door de dag heen, zorgt voor afleiding en luistert naar je wanneer je dat nodig hebt. Deze personen zijn schaars dus wees er zuinig op en neem ze niet voor lief. Ik ben zo blij dat ik een aantal van deze personen in mijn leven heb. Zonder hen zou ik echt niet meer kunnen. Ze geven mij kracht om door te vechten en dat helpt mij enorm. Het is fijn om te weten dat deze personen altijd voor je klaar staan. In voor- en tegenspoed.

De persoon die precies begrijpt hoe het is om ziek te zijn en hoe dat voelt.
700eeb47324c2e3f3b8b48b76a1a1396Ik heb als chronisch zieke vaak het gevoel dat niemand mij echt begrijpt. Niemand weet hoe het is om elke dag zo ziek te zijn en om steeds die vervelende pijn te voelen. Ik weet niet hoe ik het de anderen duidelijk uit kan leggen en voel me daardoor soms onbegrepen en alleen. Je denkt dan dat je de enige bent die zich zo voelt. Onthoudt altijd dat er mensen zijn die precies weten hoe jij je voelt. Je bent niet de enige op de wereld die zo vecht met zijn lichaam. Het is fijn om contact te hebben met lotgenoten, mensen die dezelfde ziekte hebben als jij. Hoe gaan zij er mee om? Wat helpt hun door de dag heen te komen? Wat hebben ze op moeten geven? Je hebt zelf zo veel vragen en het is fijn om te horen dat er anderen zijn die met dezelfde vragen stoeien. Je ontmoet zo mensen die op hetzelfde punt staan als jij, mensen die er nog slechter aan toe zijn en ook mensen die verbeterd zijn door bijvoorbeeld een bepaalde behandeling. Sommige zullen je inspireren en je wat extra kracht geven om door te gaan. Je hoeft het niet alleen te doen. Samen sta je sterker.

xx anke

Advertenties

12 gedachten over “Welke personen kom je tegen als je chronisch ziek bent?

  1. Mooi geschreven en klopt helemaal ik heb dan niet het gene wat jij hebt maar heb ook heel vaak scheve gezichten gehad en nog steeds maar idd je komt er dan achter wie je vrienden zijn en dat zijn er idd weinig maar heel fijn dat die er wel zijn, wens je veel geluk toe en probeer toch te genieten van de dingen hoe klein ze ook zijn is ook heel belangrijk en een baaldag is ook zeker toegestaan alleen maar goed.

    Like

    1. Bedankt voor je reactie! Ja het is geen leuke, maar wel een wijze les. Ik probeer mijn aandacht en energie altijd te geven aan de mensen die er wel zijn, want die zijn voor mij belangrijker. Het zijn er misschien minder dan dat je vooraf dacht, maar je weet nu wel hoe enorm veel ze voor je betekenen. Dankjewel en jij ook veel geluk.

      Like

  2. Onthoudt altijd dat er mensen zijn die precies weten hoe jij je voelt. Je bent niet de enige op de wereld die zo vecht met zijn lichaam. Prachtig stukje om me er aan te herinneren dat ik inderdaad niet de enige ben!!! Trouwens het hele stuk is mooi geschreven en prettig om te lezen!

    Like

    1. Wat een leuke reactie! Dankjewel. Contact hebben met iemand die precies weet wat je doormaakt, kan echt heel fijn zijn. Je hoeft het dan niet allemaal uit te leggen, want diegene begrijpt het. Ik vond het best wel eng om lotgenotencontact te zoeken, maar ben heel blij dat ik het gedaan heb.

      Like

  3. allemaalgoed en wel maar als de goedbedoelde hulp geweigerd word is het ook niet zo simpel zeker als je ouder bent van een zieke je wil graag iets doen en je voelt u ook hulpeloos als die hulp geweigerd of afgestoten word en het kan niet anders dan moeilijk zijn alle dagen pijn dat zou eigenlijk iedereen moeten begrijpen van de moment dat ze moeite deden om de ziekte te leren kennen !!! t is allemaal niet zo simpel he

    Like

    1. Het is heel ingrijpend om iemand waarvan je houdt ernstig ziek te zien. Je wilt diegene graag helpen en als je hulp dan afgewezen wordt dan voel je je vast machteloos. Als je ziek bent is het goed om hulp aan te nemen, want wat voor een ander een kleine moeite is, kan voor een zieke een enorm verschil maken. Alleen hulp aannemen is heel lastig. Ik had daar vroeger heel erg moeite mee, want ik wilde het zo graag allemaal zelf kunnen. Tegenwoordig neem ik het wel aan, want ik besef heel goed dat ik het niet alleen kan. Dat besef heeft eventjes tijd nodig. Ik heb trouwens een blogpost geschreven over hoe je een chronisch ziek persoon kan steunen. Misschien heb je wat aan mijn tips :).

      Like

  4. Heel goed omschreven blog! De manier waarop je het beschrijft zou mijn tekst kunnen zijn, zo goed begrijp ik je, ook al hebben we verschillende ziektes, jij CVS en ik heb CRPS over het hele lichaam. Toch kan ik je zo goed begrijpen, we zijn allebei ziek 24/7, en we hebben gelukkig mensen om ons heen welke ons steunen, en deze mensen zijn zo enorm waardevol! Ik kan het niet vaak genoeg beschrijven dat ik net als jou door vecht omdat deze lieve mensen mij steunen, waardoor ik positief kan zijn, en met hun de aller liefsten kleine geniet momenten beleef!

    Respect voor jou blog!

    Greetz, Tea (Carpe diem met CRPS)

    Like

    1. Bedankt voor je lieve reactie. Ik vind het heel leuk om te horen dat je mijn blog goed vindt. De mensen die ons steunen zijn inderdaad enorm waardevol. We weten nu wel dat we ze nooit voor lief zullen nemen. Blijf doorvechten en heel veel geluk gewenst!

      Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s