Gezondheid

De Lepeltheorie: hoe het is om chronisch ziek te zijn.

Ik vind het altijd erg lastig om uit te leggen hoe het is om het ME/CVS te hebben. Soms is mijn verhaal zo lang en vaag dat ik zelf niet meer weer wat ik bedoel. Hoe moet de ander het dan snappen? Ik stuitte op the de Lepeltheorie en ik heb deze meteen aan mijn familie en vrienden laten lezen. Eindelijk begrepen ze een beetje wat ik doormaak en ik zag echt dat het verhaal ze heel veel deed en ze er ook van schrokken.

De Lepeltheorie legt heel duidelijk uit hoe het is om chronisch ziek te zijn. Het origineel is geschreven door Christine Miserandino en is toe te passen op zowat alle chronische ziektes. Ik herkende mezelf er ook heel erg in. Wat wel belangrijk is om erbij te zeggen is dat het per ziek persoon verschilt hoeveel ‘lepels’ die heeft. Er zijn mensen met ME/CVS die helemaal geen lepels hebben. Ik heb er zelf ook duidelijk minder dan het aantal dat in dit verhaal wordt gebruikt. Toch raad ik iedereen aan om het stuk te lezen. Het is lang, maar echt te moeite waard om te lezen.

spoon

De Lepeltheorie

‘Mijn beste vriendin en ik zaten te kletsen in de kantine. We praatten over jongens, muziek of gewone dagelijkse dingen die op dat moment heel belangrijk leken. We waren eigenlijk nooit echt serieus over wat dan ook en we zaten het merendeel van de tijd te lachen.

Toen ik mijn medicijnen innam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze mij aan met een bepaalde blik in haar ogen. Toen vroeg ze me opeens hoe het voelde om ME/CVS te hebben en ziek te zijn. Ik schrok ervan. Niet alleen omdat ze zomaar ineens met die vraag kwam, maar ook omdat ik altijd had aangenomen dat ze alles wist wat er te weten viel over ME/CVS. Ze was met me mee geweest naar de dokter, had mij moeizaam zien lopen en zien flauwvallen. Ze had me zien huilen van extreme vermoeidheid en pijn. Wat was er nog meer om te weten?

Ik begon te bazelen over pillen, gevoeligheden en pijn, maar ze bleef volhouden en leek niet tevreden met mijn antwoorden. Ik was enigszins verrast omdat ze als mijn beste vriendin alles al wist over de medische kant van ME/CVS. Maar daar ging het nu niet om. Ze vroeg hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om ziek te zijn.

Terwijl ik probeerde weer kalm te worden, zocht ik op de tafel naar iets dat me kon helpen, of in ieder geval iets om tijd te rekken en na te kunnen denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt kunnen vinden? Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je ziekte? En hoe geef je het duidelijkst de emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt? Ik had het op kunnen geven, er een grap over kunnen maken zoals ik altijd doe en van onderwerp veranderen, maar ik herinner me dat ik dacht dat als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet aan mijn beste vriendin uit kan leggen, hoe zou ik het dan ooit aan iemand anders kunnen uitleggen? Ik zou het op zijn minst moeten proberen.

Op dat moment werd de Lepeltheorie geboren. Ik pakte snel alle lepels van de tafel en pakte zelfs lepels van de andere tafels. Ik keek mijn vriendin recht in de ogen en zei: ‘Alsjeblieft, je hebt ME/CVS’. Ze keek me verbaasd aan, zoals iedereen zou doen als je ineens een boeketje van lepels in je handen gedrukt krijgt.

Ik legde uit dat het verschil tussen ziek-zijn en gezond-zijn is dat een ziek persoon keuzes moet maken en bewust moet nadenken over bepaalde dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder keuzes, een geschenk die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen waar ze zin in hebben, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen. Voor mijn uitleg gebruikte ik de lepels om dit punt duidelijk te maken. Ik wilde dat ze iets vast kon houden, zodat ik het dan vervolgens af zou pakken, omdat de meeste mensen die ziek zijn of worden een gevoel van verlies ervaren met betrekking tot het leven dat ze ooit kenden. Als ik de controle had over het wegnemen van de lepels dan zou ze weten hoe het voelt als iemand of iets anders, in mijn geval ME/CVS, de volledige controle heeft.

Enthousiast pakte mijn vriendin de lepels. Ze had geen idee wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor een geintje en ik vermoed dat ze dacht dat ik weer een grap maakte. Ze had er nog geen idee van hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg haar om haar lepels te tellen. Ze vroeg waarom en ik legde haar uit dat wanneer je gezond bent je verwacht dat je een oneindige hoeveelheid ‘lepels’ hebt. Maar wanneer je ineens je dagen zorgvuldig moet plannen moet je precies weten hoeveel ‘lepels’ je hebt aan het begin van de dag. Het is geen garantie dat je niet nog wat ‘lepels’ onderweg verliest, maar het helpt in ieder geval om te weten waar je vanuit kan gaan. Ze telde 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde. Ik zei nee en wist meteen toen ze teleurgesteld reageerde dat dit spelletje zou werken. Ik wil al jaren meer ‘lepels’ hebben en heb nog steeds geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij ze wel krijgen?

Ik vroeg haar naar haar lijst van activiteiten voor die dag, inclusief de allereenvoudigste. Ze noemde haar dagelijkse taken en leuke dingen die ze te doen had. Ik legde haar uit hoe elk van deze bezigheden haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen over het op weg gaan naar haar werk begon, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik zei: ‘Nee! Je staat niet zomaar op! Je moet je ogen openen en tot de ontdekking komen dat je te laat bent doordat je zo slecht hebt geslapen. Je moet uit bed kruipen en dan moet je voor jezelf iets te eten maken voordat je iets anders kan doen, want als je dat niet doet, kun je de medicijnen niet innemen en als je die medicijnen niet inneemt kun je net zo goed al je lepels voor die dag, en voor de volgende, opgeven!’

Ik pakte snel een lepel af en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens aangekleed was. Douchen kostte haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou dat wassen en scheren zo vroeg op de dag wel eens meer kunnen kosten dan die ene lepel, maar liet het maar even zo. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Aankleden kostte weer een lepel.

Ik hield haar even tegen en bracht elke kleine taak ter sprake om haar te laten zien hoe je over elk klein detail moet nadenken. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet bekijken wat voor kleren ik daadwerkelijk kan dragen. Als mijn handen zeer doen dan valt alles met knoppen al af. Als ik blauwe plekken heb moet ik iets met lange mouwen dragen, als ik koorts heb moet ik een warme trui aan om warm te blijven en ga zo maar door. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen, omdat dit alles 2 uur heeft moeten duren.

Ik denk dat ze het door begon te krijgen toen ze theoretisch gezien nog niet eens onderweg naar haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Op dat moment legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag zeer zorgvuldig moest kiezen, want als je ‘lepels’ weg zijn, zijn ze ook echt weg. Soms kun je een paar ‘lepels’ van de volgende dag lenen, maar besef dan hoeveel moeilijker morgen zal zijn als je al begint met minder ‘lepels’. Ik moest ook uitleggen dat iemand die ziek is altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen de dag kan zijn waarop je een kou vat, een ontsteking oploopt of wat dan ook dat voor jou heel gevaarlijk kan zijn. Dus je wilt niet met weinig ‘lepels’ komen te staan, want je weet nooit zeker  wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch zijn en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat het overslaan van een lunch haar een lepel zou kosten, net als staan in de trein, of zelfs te lang doorwerken op haar computer. Ze was gedwongen om keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die avond in ieder geval nog kon eten.

Toen we aan het einde kwamen van haar dag als chronisch zieke, zei ze dat ze honger had. Ik hield haar voor dat ze moest eten, maar nog slechts 1 lepel had. Als ze zelf zou koken zou ze niet meer voldoende energie hebben om de vaat te doen. Als ze uit eten zou gaan zou ze te vermoeid kunnen zijn om veilig naar huis te rijden. Toen legde ik ook nog uit dat ik niet de moeite had genomen om in dit spel te noemen dat ze zo misselijk zou zijn dat koken waarschijnlijk niet zou lukken. Dus besloot ze soep te maken, want dat was gemakkelijk. Toen zei ik dat het pas 7 uur was. Je hebt voor de hele avond misschien nog maar 1 lepel over. Je kunt daarmee iets leuks gaan doen, je kamer schoonmaken of wat andere dagelijkse dingen, maar je kunt het niet allemaal doen.

Ik heb haar zelden emotioneel zien worden, dus toen ik zag dat ze overstuur raakte, wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar door was gedrongen. Ik wilde natuurlijk niet dat ze overstuur zou zijn, maar tegelijkertijd was ik blij dat eindelijk iemand me een klein beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg zachtjes: ‘Anke, hoe doe je het? Moet je dit werkelijk elke dag zo doen?’ Ik legde haar uit dat sommige dagen erger waren dan andere en op sommige dagen heb ik ook meer ‘lepels’ dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd over nadenken.

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik ooit heb moeten leren is het langzamer aan moeten doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tegen, elke dag weer. Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, de keuze te moeten maken om thuis blijven en om niet de dingen te doen die ik had willen doen. Ik wilde dat ook zij die frustratie zou voelen. Ik wilde dat ze het zou begrijpen. Dat alles wat voor iedereen zo vanzelfsprekend is voor mij 100 kleine taken in één is. Terwijl andere mensen gewoonweg dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek of gezond zijn zit hem in die lifestyle. Het is de geweldige vrijheid om niet na te hoeven denken, maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het om nooit meer ‘lepels’ te hoeven tellen.

We werden emotioneel en praatten er nog even over door. Ik voelde dat ze verdrietig was. Misschien begreep ze het eindelijk. Misschien realiseerde zij zich ook dat ze nooit echt en eerlijk zou kunnen zeggen dat ze het begrijpt. Maar nu zou ze tenminste niet meer zo klagen wanneer ik weer eens een avond niet mee uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar langs kan te komen en zij altijd bij mij langs moet komen. Ik gaf haar even een knuffel en zei: ‘ik ben verplicht om over alles wat ik doe na te denken. Weet je hoeveel ‘lepels’ mensen dagelijks verspillen? Voor mij geen verspilde tijd, of verspilde ‘lepels’, ik kies er voor om mijn tijd met jou door te brengen.’

Na die avond heb ik elke keer de Lepeltheorie gebruikt om aan mensen uit te leven hoe mijn leven is. Zelfs mijn familie en vrienden verwijzen de hele tijd naar de ‘lepels’. Het is een codewoord geworden voor wat ik wel en niet kan. Wanneer mensen de Lepeltheorie begrijpen, lijkt het of ze mij beter begrijpen, maar ik denk ook dat ze hun eigen leven een beetje anders leven. Ik denk dat het niet alleen goed is om ME/CVS te begrijpen, maar voor iedereen met een beperking of een ziekte. Hopelijk nemen ze niet meer zo veel voor lief en daarbij hun leven in het algemeen vanzelfsprekend. Ik geef een stuk van mezelf, in elke betekenis van het woord, als ik iets doe. Het wordt nu zelfs als grapje gebruikt. Ik zeg tegen mensen dat ze zich speciaal moeten voelen, wanneer ik mijn tijd besteed met ze. Ik geef ze namelijk een van mijn ‘lepels’.’

by Christine Miserandino, www.butyoudontlooksick.com

spoon2spoon3xx anke

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s