Gezondheid·Persoonlijk

Chronisch Vermoeidheid Syndroom (ME/CVS), wat is dat eigenlijk?

Laatst zat ik bij de dokter en die keek terug wanneer ik voor het eerst bij hem kwam met ‘onverklaarbare’ vermoeidheidsklachten. Dit was in 2005, dus tien jaar terug. Ik schrok hier wel erg van. Ik heb dus al tien jaar het Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Wat mij in die tien jaar is opgevallen, is dat weinig mensen begrijpen wat deze ziekte inhoudt. Wat niet meehelpt is dat de naam Chronisch Vermoeidheid Syndroom de ziekte echt niet goed dekt. Men denkt daardoor dat je wat vermoeid bent en dat je maar even een paar nachten goed moet slapen. Ik heb dat echt al zo vaak gehoord en het frustreert me elke keer. Daarom vind ik het belangrijk om uit te leggen wat deze ziekte nu echt precies inhoudt. Ik vind het lastig om ME/CVS kort en duidelijk uit te leggen, maar ik ga het proberen. Als je na het lezen nog vragen hebt, dan mag je die altijd stellen.

De ziekte heeft eigenlijk nog een naam, namelijk Myalgische Encefalomyelitis (ME). Meestal wordt de benaming CVS gebruikt, omdat dat makkelijker uit te spreken is. ME/CVS is te herkennen aan ernstige vermoeidheid, die zowel het lichamelijke als het geestelijke functioneren beïnvloedt. Mensen met ME/CVS te maken met een groot aantal uiteenlopende klachten. Ernstige vermoeidheid is daar maar een van.

chronic illness cat

Hoe ontstaat ME/CVS?
Het is onduidelijk hoe ME/CVS ontstaat. Vaak treedt ME/CVS acuut op na bijvoorbeeld een virusinfectie zoals griep, hepatitis of de ziekte van Pfeiffer of na een operatie of ongeval. Bij sommige ME/CVS-patiënten gaat er geen duidelijke virusinfectie aan vooraf en ontwikkelt de ziekte zich heel geleidelijk over een periode van maanden of zelfs jaren. Bij mij is overduidelijk het Pfeiffervirus de boosdoener geweest. Voordat ik Pfeiffer kreeg was ik nooit ziek.

Symptomen van ME/CVS
Het verschilt per persoon welke klachten voorkomen en in welke mate deze klachten zich voordoen. De belangrijkste symptomen zijn:

  • Ernstige vermoeidheid na (minimale) inspanning. Een terugval kan dagen, weken of langer aanhouden.
  • Spierpijn en pijnlijke gewrichten. Spierzwakte, slechte coördinatie, een wiebelig gevoel, verstoringen van het evenwicht en de bewegingscoördinatie van het lichaam.
  • Hoofdpijn:  vaak met pijn aan de ogen, achter de ogen en het achterhoofd, migraine en spanningshoofdpijn.
  • Duizeligheid
  • Concentratiestoornissen
  • Problemen met informatieverwerking, trager denken, verwarring, desoriëntatie, cognitieve overbelasting, moeite met het nemen van beslissingen, vertraagde spraak.
  • Korte termijn-geheugenverlies, moeilijk kunnen onthouden wat mensen tegen je zeggen, zoeken naar woorden, informatie herinneren.
  • Griepachtige symptomen: misselijkheid, rillingen en koorts. Erg vatbaar voor virale infecties.
  • Spijsverteringsproblemen: constipatie, diarree, een opgeblazen gevoel en pijn in de buik.
  • Slaapproblemen, niet verkwikkende slaap.
  • Onvermogen om te focussen, overgevoeligheid voor licht, geluid, trillingen, geur, smaak en gevoel, verminderd dieptezicht.
  • Ademhalingsproblemen, kortademigheid, moeizame ademhaling.
  • Problemen met het regelen van de lichaamstemperatuur, koortsachtig, zweten, rillingen.

De soort vermoeidheid die ME/CVS-patiënten ervaren is niet te vergelijken met de vermoeidheid die de meeste mensen wel eens voelen na bijvoorbeeld een grote inspanning. Een persoon met ME/CVS voelt zich de hele dag door ontzettend uitgeput. Uit onderzoek blijkt dat ME/CVS-patiënten een inspanningsintolerantie hebben.

fatique shower

Omgaan met een persoon met ME/CVS
ME/CVS-patiënten lopen tegen veel vooroordelen en onbegrip aan. Ik ben daar zelf ook echt tegen aan gelopen. Mensen begrijpen de ziekte niet en schatten het voortdurend minder erg in dan dat het is. Ik merk dat wanneer ik er open en eerlijk met mensen over praat dat ik meer begrip krijg. Je moet mensen ook de kans geven. Begrijpen zal niemand doen. Je begrijpt het pas echt als je zelf deze ziekte hebt. Maar begrip en steun krijgen, dat kan wel en dat is heel erg belangrijk.

De omgeving kan de patiënt steunen, door de ziekte en de patiënt serieus te nemen. Ik geef een aantal tips hoe om te gaan met een ME/CVS-patiënt:

  • Als een ME/CVS-patiënt aangeeft dat hij moet rusten, een gesprek niet langer voort kan zetten, aangeeft alleen te willen zijn, respecteer dan deze wens. Het lijkt misschien egoïstisch, maar dat is het niet. Het is dan absoluut noodzakelijk. Het is belangrijk om de ME/CVS-patiënt niet te dwingen om over zijn of haar grenzen heen te gaan.
  • Als iemand met ME/CVS zegt lichamelijk ergens niet toe in staat te zijn (hoe gering die activiteit ook is) geloof hem dan. Het kan ook zo zijn dat de patiënt er op dat moment wel toe in staat is, maar dat hij weet dat hij of zij later voor deze activiteit moet boeten.
  • Sommige ME/CVS patiënten zijn erg vergeetachtig en hebben concentratieproblemen. Wanneer iemand iets zegt dringt dit niet altijd door. Problemen met het verwerken van informatie, verergeren naarmate de patiënt zich zieker voelt of meer uitgeput raakt. In zo’n geval kan het verstandig zijn om wat langzamer te spreken en het nog een keer te vertellen.
  • Wees niet beledigd wanneer een ME/CVS- patiënt een afspraak kort van tevoren afzegt. Een verergering van de symptomen kan van het ene op het andere moment optreden. De meeste ME/CVS-patiënten zeggen niet zomaar een afspraak af. Een overgrote meerderheid wil juist een normaal sociaal leven lijden en is teleurgesteld als dat niet lukt.
  • Het kan zijn dat sommige ME/CVS-patiënten soms zeer emotioneel reageren. Leven met zo’n belemmerende ziekte is erg heftig. Het is belangrijk om de patiënt serieus te nemen en er over te praten. Alleen al erover praten kan enorm opluchten.

Wil je meer weten over ME/CVS, kijk dan op http://www.me-cvs-stichting.nl/. Daar vind je nog veel meer informatie.xx anke

Advertenties

7 gedachten over “Chronisch Vermoeidheid Syndroom (ME/CVS), wat is dat eigenlijk?

  1. Goed omschreven en heel herkenbaar! Ik zit inmiddels al 15 jaar thuis met me/cvs en be er anderhalf jaar geleden achter gekomen dat ik ook een ernstige vorm van bijnieruitputting en schildklierproblemen (ziekte van Hashimoto) heb. Heb jij jezelf al eens laten testen op bijnieruitputting en schildklierproblemen? Deze schijnen erg vaak voor te komen bij mensen met me/cvs. Sinds ik de diagnose gesteld heb gekregen en daardoor mijn leefstijl heb omgegooid, super gezond ben gaan eten, supplementen ben gaan slikken en aan de bio identieke hormonen zit et cetera, gaat het steeds een stukje beter met mij!

    Like

    1. Leuk dat je een berichtje stuurt. 15 jaar, dat is lang zeg! Zit je volledig thuis of kan je nog wel eens de deur uit? Ik heb mij daar nooit op laten testen. Ik heb wel heel vaak bloedonderzoek gedaan en dat kijken ze ook naar de schildklier, maar daar kwam nooit wat uit. Dankje voor de tip. Waar heb je dat laten onderzoeken? Fijn om te horen dat het je helpt. Ik ben nu zelf ook bezig met behandelingen. Bioresonantie heet het. Daar heb ik ook mijn leefstijl voor moeten omgooien. Ik eet ook heel gezond en slik veel supplementen. Helaas voel ik nu nog helemaal geen verbetering. Waarschijnlijk komt dat pas op het einde van het behandeltraject. Ik wil nog een keer een blogpost schrijven over deze behandelingen.

      Like

    1. Het had er een paar jaar geleden minder last van. Toen wij collega’s waren, had ik al wel gezondheidsproblemen en daardoor werkte ik ook minder. Maar ik praatte er eigenlijk nooit over, deed of er niks aan de hand was haha. Dankjewel!!

      Like

  2. Hoi Anke
    Wat een verhaal zeg, hoe onzeker kan je zijn als je 10 jaar niet weet wat er aan je mankeert.
    Des te knapper vind ik het hoe je de afgelopen jaren toch doorgestudeerd heb, zij het met vallen en opstaan. Met deze blog zul je zien dat je niet alleen bent en veel lotgenoten heb, dat troost misschien een beetje.
    Je bent op de goede weg hou vol, je bent het waard.
    Liefs Annie

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s